Johanna-Alina

ein kleines Mädchen mit Hydranencephalie

 

 
Dies ist die Webseite von Johanna,
einem kleinen Mädchen das mehrfachbehindert ist
und in einer Chaosfamilie lebt.
Johanna ist die kleine Prinzessin von Papi
und wird von der Mami liebevoll kleine Hexe genannt.
Ihre Brüder hat sie voll im Griff,
aber wer Johanna kennt der wundert sich nicht.
Man muss sie einfach lieb haben.

Hydranencephalie

Ist ein Hydrocephalus der bereits in der Frühschwangerschaft das Gehirn in seiner Entwicklung soweit zerstört hat so das sich nur
10 -20% des Gehirns entwickeln konnten.
Dadurch ist auch Johanna mit 5 Jahren auf dem Entwicklungsstand eines Babys mit ca. 6 Wochen.
Sie hat kaum Kopfkontrolle, und kann kaum sitzen, kann nicht stehen, sprechen oder greifen. Sie ist fast blind und kann wahrscheinlich nur hell und dunkel unterscheiden.
Epilepsie - wie die viele mehrfachbehinderte Kinder
Hat Anfangs bis zu 10-mal erbrochen und konnte nur mit einem riesigen Zeitaufwand und Geduld ernährt werden. Es ist schon öfters passiert das man 2 Stunden gefüttert hat und das dann die Flasche einem wieder entgegenkam.
Aber wir haben es geschafft dass Johanna mit Castillo Moralis und Ergotherapie außer flüssiger Form auch Breie und andere passierte Kost aufnehmen konnte und somit gut gedeihen konnte.
Auch Voita und Bobath bekommt sie soweit wie möglich regelmäßig und nun aktuell auch noch Lymphdrainage.
Ja mit 3 Jahren kam das was allen Papis schwer fällt, der Kindergarten.
Die Prinzessin fühlt sich in ihrem Kindergarten sehr wohl—Papi konnte das am Anfang fast nicht glauben.

 

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